Ing.Evelyn Groß
Jugendbeauftragte der Österreichischen Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung

Ich war 17 als die Krankheit ausgebrochen ist. Damals wurde bei mir „Colitis Ulcerosa“ diagnostiziert, mein Dickdarm war also entzunden. Es bedeutete Durchfälle, oft blutig und mit Schleim. Ich bin damals recht schnell vom Hausarzt zum Internisten weitergeleitet worden, was mein Glück war. Denn nach einer Dickdarmspiegelung hatte ich rasch die Diagnose, welche oftmals erst Jahre später gestellt wird. Nach außen sieht man ja relativ gesund aus. 

 

Der zweite Schub

Ein halbes Jahr und einen Schub später mit Gelenkschmerzen, Bauchkrämpfen und Durchfall war klar, dass es sich bei mir um die chronische und somit lebenslängliche Form der Krankheit handelt. Fünf Jahre später musste mir ein Stück Dickdarm entnommen und die Diagnose aufgrund eines nunmehrigen Dünndarm-Befalls auf „Morbus Crohn“ korrigiert werden. An den Symptomen änderte es nicht viel, es folgte ein Schub dem anderen.

 

Leben mit der Krankheit

Das Leben mit der Krankheit empfinde ich als echte Behinderung. Denn wenn ich von Durchfällen spreche, dann von 10 bis 20 pro Tag und auch nachts. Wenn der Drang kommt, muss ein sofortiges Handeln möglich sein. Bei einer Spontanentleerung bedeutet es auch in der Rolle der Vortragenden in einem Seminar: Ich brauche eine Toilette – und zwar JETZT.

 

Es ist  wichtig offen darüber  zu reden!

 

Stetes Vorausdenken

Wo immer ich hingehe: Ich weiß schon im Vorfeld wo sich Toiletten befinden. Einkaufen gehe ich beispielsweise eher in großen Kaufhäusern mit öffentlichen WCs. Bei einem üblichen Supermarkt ist es Kunden einerseits nicht erlaubt die Toilette aufzusuchen, andererseits ist es unangenehm fragen zu müssen. Das führt dazu, dass man sich zurückzieht - auch aus dem sozialen Leben - und Lebensqualität aufgibt. Denn man weiß nie, ob nicht Bauchkrämpfe und Schmerzen den Tagesplan spontan ändern.

 

Ungewissheit, was kommt

Nachdem das Cortison mit 20 keine Wirkung mehr gezeigt hatte, musste ich auf Medikamente umsteigen, die die eigene Immunabwehr schwächen, damit sich der Körper nicht mehr selbst angreift („Immunsupressiva“). Irgendwann werde ich auf die stärksten Medikamente dieser Art umsteigen müssen und habe damit das „Therapieende“ erreicht. Was dann kommt weiß ich nicht. Bis dahin versuche ich aber bestmöglich mit dieser Erkrankung mein Leben zu genießen.